Efnisorð
Tegund

Leita eftir efnisorðum

Sýnir 351–400 af 539
Raða eftir:
18. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Ný skýrsla WHO: Áframhaldandi einkasala ríkisins á áfengi er mikilvægt lýðheilsumál

Einkasala ríkisins á áfengi er mikilvægur og árangursríkur hluti af áfengisstefnu Norðurlandaþjóðanna samkvæmt nýrri skýrslu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO). Norðurlöndin, að Danmörku frátalinni, eru öll með ríkiseinkasölu áfengis. Samkvæmt skýrslunni er heildarneysla áfengis mun minni hjá þessum þjóðum en í öðrum Evrópulöndum þar sem verslunin er frjáls. Niðurstaða skýrslunnar er sú að afnám einkasölu myndi að öllum líkindum leiða til aukinnar áfengisneyslu, heilsutjóns og félagslegra vandamála.

13. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið

Hefur mælt fyrir fimm af 11 þingmálum sínum á Alþingi

Alma D. Möller heilbrigðisráðherra mælti á Alþingi í gær fyrir tillögu til þingsályktunar um aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum og aðgerðaáætlun gegn útbreiðslu sýklalyfjaónæmis. Þar með hefur hún mælt fyrir fimm af þeim 11 þingmálum heilbrigðisráðherra sem eru á þingmálaskrá ríkisstjórnarinnar, þegar á fyrstu tveimur dögum þingsins. Hin þingmálin eru frumvarp til breytinga á lögum um heilbrigðisþjónustu, frumvarp til breytinga á lögum um landlækni og lýðheilsu og frumvarp til breytinga á lyfjalögum og lögum um lækningatæki.

12. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Sigurður Þórarinsson skipaður forstöðumaður Stafrænnar heilsu

Alma D. Möller heilbrigðisráðherra hefur skipað Sigurð Þórarinsson, tækni- og nýsköpunarstjóra Landspítala, í embætti forstöðumanns Stafrænnar heilsu – þróunar- og þjónustumiðstöðvar sem tekur til starfa 1. janúar 2026. Stafræn heilsa verður miðlæg þróunar- og þjónustumiðstöð fyrir allt heilbrigðiskerfið, starfrækt sem hluti af heilbrigðisráðuneytinu á grundvelli 17. gr. laga um Stjórnarráð Íslands. Þar verða sameinuð verkefni sem áður hafa verið dreifð, t.d. hjá Landspítala, embætti landlæknis, Þróunarmiðstöð íslenskrar heilbrigðisþjónustu og ráðuneytinu. Í hinni nýju einingu verður einnig áhersla á starfræna nýsköpun þar með talið samskipti og stuðning við aðila á markaði.

10. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa, Hagsýn í rekstri

Stafræn heilsa: Ný miðlæg eining til að efla nýsköpun í heilbrigðisþjónustu

Alma D. Möller heilbrigðisráðherra kynnti í gær, á fyrstu nýsköpunarráðstefnu heilbrigðisráðuneytisins og ráðuneytis nýsköpunarmála, ákvörðun um að sett verði á fót ný miðlæg þróunar- og þjónustumiðstöð fyrir allt heilbrigðiskerfið undir heitinu Stafræn heilsa. Hlutverk hennar verður að samhæfa öll stafræn verkefni, styðja við nýsköpun, þar með aðkomu einkaaðila og tryggja yfirsýn. Samhliða verður ráðist í styrkingu stjórnkerfis og stýringar stafrænnar heilbrigðisþjónustu.

10. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Takmörkun á beitingu nauðungar – frumvarp til umsagnar

Birt hafa verið til umsagnar drög að frumvarpi heilbrigðisráðherra um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga. Með frumvarpinu er ætlunin að lögfesta meginregluna um bann við beitingu nauðungar í heilbrigðisþjónustu og móta lagaramma um verklag þegar nauðsynlegt þykir að víkja frá meginreglunni. Einnig eru lögð til ný ákvæði sem skilgreina nauðung og fjarvöktun auk málsmeðferðarreglna sem fylgja þarf við og í kjölfar beitingar slíkra inngripa. Markmið frumvarpsins er að tryggja betur réttindi sjúklinga og er liður í viðbrögðum við athugasemdum umboðsmanns Alþingis og ítrekaðra tilmæla alþjóðlegra eftirlitsaðila um nauðsyn þess að settur verði skýr lagarammi um beitingu nauðungar.

10. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið

Til umsagnar: Breytingar á lögum um sjúkratryggingar

Birt hafa verið til umsagnar drög að frumvarpi Ölmu D. Möller heilbrigðisráðherra sem fela í sér ýmsar breytingar á lögum um sjúkratryggingar. Meðal annars er lögð til skýrari skylda Sjúkratrygginga Íslands til að byggja ákvarðanatöku á gagnreyndri meðferð og faglegu hagrænu mati. Þá er lagt til að biðtími einstaklings eftir sjúkratryggingu við flutning til landsins verður styttur úr sex mánuðum í þrjá. Enn fremur að greiðsluþátttaka vegna veikinda eða slysa utan EES-svæðisins verði bundin við afmarkaða hópa, svo sem námsmenn, í stað þess að gilda almennt. Er þetta til samræmis við þær reglur sem almennt gilda á Norðurlöndunum.

09. feb. 2025Félags- og húsnæðismálaráðuneytið, Heilbrigðisráðuneytið

64 ný hjúkrunarrými á Hrafnistu í Kópavogi

Félags- og húsnæðismálaráðherra, heilbrigðisráðherra, bæjarstjóri Kópavogs og forráðamenn Hrafnistu opnuðu í dag nýtt 64 rýma hjúkrunarheimili í Boðaþingi í Kópavogi. Fyrir eru 44 rými í Boðaþingi og eru hjúkrunarrýmin þannig orðin 108 talsins. Óhætt er að segja að um mikilvægan áfanga sé að ræða í uppbyggingu hjúkrunarheimila hér á landi, enda eru biðlistar langir, ekki síst á höfuðborgarsvæðinu. Eignarhald er sameiginlega á hendi ríkisins og Kópavogsbæjar en Hrafnista annast reksturinn.

09. feb. 2025Félags- og húsnæðismálaráðuneytið, Heilbrigðisráðuneytið

64 ný hjúkrunarrými á Hrafnistu í Kópavogi

Félags- og húsnæðismálaráðherra, heilbrigðisráðherra, bæjarstjóri Kópavogs og forráðamenn Hrafnistu opnuðu í dag nýtt 64 rýma hjúkrunarheimili í Boðaþingi í Kópavogi. Fyrir eru 44 rými í Boðaþingi og eru hjúkrunarrýmin þannig orðin 108 talsins. Óhætt er að segja að um mikilvægan áfanga sé að ræða í uppbyggingu hjúkrunarheimila hér á landi, enda eru biðlistar langir, ekki síst á höfuðborgarsvæðinu. Eignarhald er sameiginlega á hendi ríkisins og Kópavogsbæjar en Hrafnista annast reksturinn.

09. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa, Hagsýn í rekstri

Hagræðing og tiltekt í heilbrigðiskerfinu

Í upphafi árs tók heilbrigðisráðherra ákvörðun um að ráðast í 38 aðgerðir til hagræðingar og einföldunar í heilbrigðiskerfinu í samræmi við markmið ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur um hagræðingu og hagsýni í ríkisrekstri. Aðgerðirnar eru mislangt komnar, fimm er þegar lokið en ráðuneytið hefur mótað skýra sýn á framhald þeirra aðgerða sem áfram er unnið að.

05. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Færni- og hermikennsla í heilbrigðisvísindum stórefld með HermÍs

Hermi- og færnikennsla í heilbrigðisvísindum stóreflist með nýju Hermisetri Háskóla Íslands (HÍ) og Landspítala (HermÍs) sem opnað var formlega í vikunni. Setrið er ætlað nemendum Heilbrigðisvísindasviðs Háskóla Íslands og starfsfólki Landspítalans og býr að kennsluaðstöðu sem mun efla íslenskar heilbrigðisstéttir til framtíðar og auka öryggi sjúklinga. Alma D. Möller heilbrigðisráðherra sagði í ávarpi við opnunina að með hermisetrinu hefjist nýtt tímabil í þjálfun heilbrigðisstarfsfólks sem feli í sér mikið framfaraskref. Jón Atli Benediktsson rektor HÍ og Runólfur Pálsson forstjóri Landspítala fluttu einnig ávörp við opnun setursins og er ljóst af máli þeirra þriggja að setrið er ómetanlegur fengur fyrir kennslu og þjálfun í heilbrigðisgreinum og felur í sér mikil tækifæri.

04. feb. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

102 dagar í heilbrigðisráðuneytinu

Ríkisstjórn Samfylkingar, Viðreisnar og Flokks fólksins undir forystu Kristrúnar Frostadóttur forsætisráðherra stendur á tímamótumþar sem 100 dagar eru liðnir frá því að hún tók við Stjórnarráðinu og tveimur dögum betur. Í tilefni þess er hér stiklað á stóru um helstu verk og áherslur Ölmu D. Möller heilbrigðisráðherra frá því að hún tók við embætti heilbrigðisráðherra, 22. desember síðastliðinn.

31. jan. 2025Félags- og húsnæðismálaráðuneytið, Heilbrigðisráðuneytið

Margrét Guðnadóttir ráðinn forstöðumaður Miðstöðvar í öldrunarfræðum

Margrét Guðnadóttir hefur verið ráðin forstöðumaður Miðstöðvar í öldrunarfræðum. Miðstöðin er starfrækt undir heilbrigðisvísindastofnun Háskóla Íslands í samvinnu við Landspítala. Hún hefur það að markmiði að efla nýsköpun og þróun í þjónustu við eldra fólk, meðal annars með því að styrkja samstarf fræðimanna á sviði öldrunarfræða og safna saman á einn stað heildstæðum upplýsingum um stöðu eldra fólks á Íslandi.

27. jan. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Unnið að skilgreiningu á hlutverki SAk sem varasjúkrahúss

Alma D. Möller heilbrigðisráðherra hefur falið starfshópi að skilgreina hvaða kröfur Sjúkrahúsið á Akureyri (SAk) þurfi að uppfylla til að geta sinnt lögbundnu hlutverki sínu sem varasjúkrahús Landspítala (LSH). Í lögum um heilbrigðisþjónustu er kveðið á um að SAk sé varasjúkrahús LSH en hvergi er skilgreint hvað felist í því hlutverki. „Þetta þarf að vera skýrt ef á reynir, þ.e. hvaða þjónustu sjúkrahúsið þarf að geta veitt og hvaða búnaður þarf að vera fyrir hendi, einkum á sviði bráðaþjónustu“ segir heilbrigðisráðherra.

07. jan. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Tilvísun ekki lengur forsenda greiðsluþátttöku vegna þjónustu sérgreinalækna við börn

Frá og með deginum í dag er þjónusta sérgreinalækna við börn án endurgjalds, óháð því hvort fyrir liggi tilvísun frá heilsugæslu eða ekki. Reglugerð Ölmu D. Möller heilbrigðisráðherra þessa efnis tók gildi í dag. Ráðherra segir ljóst að núverandi fyrirkomulag tilvísana barna hafi ekki skilað ætluðum tilgangi. Því verði ráðist í skoðun á því hvernig haga megi hliðvörslu í heilbrigðiskerfinu á skynsamlegan, faglegan og skilvirkan hátt.

07. jan. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Bráðaviðbragð skipulagt í Öræfum til framtíðar

Alma D. Möller heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að styrkja heilbrigðisþjónustu og bráðaviðbragð í Öræfum árið um kring. Vinnuhópur, mannaður starfsfólki Heilbrigðisstofnunar Suðurlands, mun skoða fyrirkomulag um veitingu nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu í Öræfum árið um kring og skila tillögum til ráðherra í lok október. Ráðherra hefur jafnframt ákveðið að framlengja núverandi fyrirkomulag bráðaviðbragðs í Öræfum til loka þessa árs. Byggir hún þá ákvörðun m.a. á sameiginlegu mati forstjóra Heilbrigðisstofnunar Suðurlands (HSU) og sveitarstjórnar Hornafjarðar um nauðsyn þess.

07. jan. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Skimun fyrir ofbeldi hjá börnum – skýrsla um ferlið og framtíðarverkefni

Innleiðing skimunar fyrir ofbeldi í grunnskólum hefst í haust sem reynsluverkefni. Til framtíðar er markmiðið að innleiða slíka skimun í öllum grunnskólum landsins. Í meðfylgjandi skýrslu eru raktar helstu forsendur að baki ákvörðuninni, m.a. tölfræði um ofbeldi gagnvart börnum ásamt annarri greiningarvinnu og upplýsingum um stöðu þessara mála hjá grannþjóðum. Þar koma einnig fram tillögur um framtíðarferli skimana í grunnskólum hér á landi og tengd verkefni sem ráðist verður í samhliða innleiðingunni.

04. jan. 2025Félags- og húsnæðismálaráðuneytið, Líf og heilsa, Málefni eldra fólks, Heilbrigðisráðuneytið

Samþætt heimaþjónusta við eldra fólk og stórefling dagdvalarþjónustu í Mosfellsbæ

Samningar voru undirritaðir í dag um samþætta heimaþjónustu við íbúa Mosfellsbæjar, aukna dagdvalarþjónustu með fleiri rýmum og stofnun heima-endurhæfingarteymis fyrir fólk í heimahúsum. Með samningunum verður rekstur allrar heimaþjónustu á hendi Eirar sem rekur hjúkrunarheimili og dagdvöl í bæjarfélaginu. Dagdvölin stækkar til muna og verður þar rými fyrir 25 einstaklinga í stað níu áður. Með því að efla og samþætta heima- og dagþjálfunarþjónustu á einni hendi er þess vænst að betur megi sníða hana að einstaklingsbundnum þörfum notenda og bregðast tímanlega við breytingum á aðstæðum þeirra og heilsufari.

04. jan. 2025Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Sjúkratryggðir greiða 500 kr. fyrir röntgenmynd af brjóstum vegna krabbameinsleitar

Reglugerð Ölmu D. Möller heilbrigðisráðherra sem kveður á um 500 kr. gjald sjúkratryggðra fyrir röntgenmyndatöku (mammography) af brjóstum vegna krabbameinsleitar tók gildi í dag. Gildir þá einu hvort myndatakan er vegna lýðgrundaðrar skimunar, eftirlits í kjölfar krabbameinsleitar eða liður í eftirliti kvenna í áhættuhópi, s.s. vegna BRCA arfgerðar.

17. des. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Samningur við MetamorPhonics um endurhæfingu og inngildingu

Ráðherrar heilbrigðisráðuneytis, félags- og vinnumarkaðsráðuneytis, mennta- og barnamálaráðuneytis og menningar- og viðskiptaráðuneytis undirrituðu fyrir skömmu styrktarsamning við MetamorPhonics um frumkvöðla- og samstarfsverkefni á sviði endurhæfingar. Samningurinn, sem gildir frá ársbyrjun 2025 til ársloka 2026, miðar að því að styðja við tónlistarverkefni sem nýtist einstaklingum í endurhæfingu. Endurhæfingarstarfið felst í námskeiðum og þátttöku í tónlistarsmiðjum. Áhersla er lögð á þátttöku fólks með geðvanda sem þurfa aðstoð til aukinnar þátttöku í samfélaginu og vinna þannig gegn jaðarsetningu hópsins. Verkefnið er unnið í samstarfi MetamorPhonics við Listaháskóla Íslands, Tónlistarborginga Reykjavík, Hörpu og starfsendurhæfingarstöðvar um allt land.

17. des. 2024Heilbrigðisráðuneytið

Embætti landlæknis laust til umsóknar

Heilbrigðisráðuneytið hefur auglýst embætti landlæknis laust til umsóknar. Um embættið fer samkvæmt lögum nr. 41/2007, um landlækni og lýðheilsu. Umsóknarfrestur er til 6. janúar næstkomandi. Skipað verður í embættið frá 1. mars 2025. Heilbrigðisráðherra fer með yfirstjórn heilbrigðismála og skipar landlækni til fimm ára í senn að fengnu mati nefndar skv. 9. gr. laga um heilbrigðisþjónustu, nr. 40/2007.

13. des. 2024Forsætisráðuneytið, Dómsmálaráðuneytið, Fjármála- og efnahagsráðuneytið, Heilbrigðisráðuneytið, Innviðaráðuneytið, Mennta- og barnamálaráðuneytið, Félags- og húsnæðismálaráðuneytið

Unnið að úrbótum úrræða og þjónustu vegna einstaklinga sem nauðsynlegt þykir að sæti sérstökum öryggisráðstöfunum

Minnisblað með fyrstu tillögum starfshóps sjö ráðuneyta um úrbætur á úrræðum og þjónustu vegna einstaklinga sem nauðsynlegt þykir að sæti sérstökum öryggisráðstöfunum var kynnt á fundi ríkisstjórnar í dag.

09. des. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Um bakaðgerðir og yfirstandandi vinnu heilbrigðisyfirvalda til að fjölga þeim

Vegna umræðu í fjölmiðlum um hryggjaraðgerðir (bakaðgerðir) vill heilbrigðisráðuneytið gera grein fyrir þeirri vinnu sem nú stendur yfir til að fjölga slíkum aðgerðum með greiðsluþátttöku hins opinbera. Sjúkratryggingar Íslands vinna nú að því að semja við sjálfstætt starfandi sérgreinalækna um framkvæmd bakaðgerða, í samræmi við ákvörðun og fyrirmæli ráðuneytisins. Ekki hafa áður verið gerðir samningar um hryggjaraðgerðir en við samningsgerðina er horft til fenginnar reynslu af samningum um liðskiptaaðgerðir sem gefið hafa góða raun.

29. nóv. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Vel heppnað heilbrigðisþing um heilsugæsluna – myndir og upptaka frá þinginu

Yfir 300 manns sóttu árlegt heilbrigðisþing heilbrigðisráðherra sem haldið var á Reykjavík hótel Nordica í gær og fjöldi fylgdist með í beinu streymi. „Heilsugæslan, svo miklu meira…" var yfirskrift þingsins þar sem fjallað var um heilsugæslu í víðu samhengi, hugmyndafræði þjónustunnar, þróun hennar, stöðuna í dag og áskoranir og sóknarfæri til framtíðar. Upptaka frá þinginu er aðgengileg á vef ráðuneytisins og eins eru birtar hér svipmyndir frá því.

28. nóv. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

„Mannafli í læknisþjónustu til framtíðar“ – skýrsla starfshóps

Staða mönnunar í læknisþjónustu á Íslandi, spá til næstu ára og tillögur um aðgerðir og leiðir til að tryggja mönnun þessarar mikilvægu þjónustu til framtíðar er viðfangsefni nýrrar skýrslu starfshóps, skipuðum af Willum Þór Þórssyni heilbrigðisráðherra. Í skýrslunni er lögð fram tillaga að aðgerðaáætlun um þetta stóra verkefni.

26. nóv. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Skýrsla um mönnunarviðmið í hjúkrun

Mönnunarviðmið í hjúkrun á bráðalegudeildum sjúkrahúsa skulu byggja á gagnreyndri þekkingu og skýru kerfisbundnu verklagi sem er samræmt milli stofnana. Þau þurfa að byggja á umfangi og gæðum þjónustunnar, starfsumhverfinu og hæfni og þekkingu starfsfólks og veita sveigjanleika sem nauðsynlegur er í daglegum rekstri. Ábyrgð og vald stjórnenda við ákvörðun mönnunarviðmiða þarf að vera skýrt. Þetta er meginniðurstaða vinnuhóps sem Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra fól að leggja fram mönnunarviðmið í hjúkrun á bráðalegudeildum Sjúkrahússins á Akureyri og Landspítala. Formaður vinnuhópsins var Guðlaug Rakel Guðjónsdóttir.

26. nóv. 2024Heilbrigðisráðuneytið

Vottorð og vottorðavottorð

Útgáfa vottorða í heilbrigðiskerfinu hleypur á hundruðum þúsunda á ári. Síðastliðið ár gáfu heilsugæslur á höfuðborgarsvæðinu og Landspítali út tæplega 190.000 vottorð. Flest eru gefin út að beiðni opinberra stofnana til að tryggja réttindi einstaklinga í tengslum við ýmsa þjónustu. Þetta kemur fram í skýrslu starfshóps Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra sem fjallaði um leiðir til að einfalda vottorðakerfið: „Markmiðið er að nýta betur tíma heilbrigðisstarfsfólks, minnka álag, auka skilvirkni og bæta þjónustu við almenning“ segir ráðherra.

26. nóv. 2024Félags- og húsnæðismálaráðuneytið, Líf og heilsa, Málefni eldra fólks, Heilbrigðisráðuneytið

Þróunarverkefnið „Gott að eldast“ hefst í Dalvíkurbyggð

Heilbrigðisstofnun Norðurlands (HSN), Dalvíkurbyggð og hjúkrunarheimilið Dalbær á Dalvík hafa undirritað samning um rekstur samhæfðrar þjónustu eldri borgara í sveitarfélaginu. Samningurinn er byggður á aðgerðaáætlun stjórnvalda, "Gott að eldast", sem samþykkt var á Alþingi þann 10. maí 2023.

25. nóv. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Greining á geðheilbrigðisþjónustu fyrir fullorðna einhverfa og tillögur til úrbóta

Ein af megináskorunum í geðheilbrigðisþjónustu er að tryggja notendum samfellda, samþætta og heildræna þjónustu. Vísbendingar eru um að fólk með einhverfu fái ekki geðheilbrigðisþjónustu sem mætir þörfum þeirra með árangursríkum hætti. Verkefnahópur sem Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra fól að gera ferlagreiningu á geðheilbrigðisþjónustu fyrir þennan hóp og koma með tillögur til úrbóta hefur skilað ráðherra niðurstöðum sínum.

25. nóv. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Mikil áfengisdrykkja Evrópubúa veldur áhyggjum – WHO hvetur til aðgerða

Fullorðnir Evrópubúar drekka að meðaltali 9,2 lítra af hreinu áfengi árlega sem er met á heimsvísu, samkvæmt nýlegri skýrslu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO). Stofnunin hvetur Evrópuþjóðir til að herða tafarlaust aðgerðir sínar til að sporna við áfengisneyslu. Aðgerðaleysi í þeim efnum sé dýru verði keypt í ljósi víðtækra og alvarlegra afleiðinga fyrir einstaklinga og samfélög.

19. nóv. 2024Heilbrigðisráðuneytið, Líf og heilsa

Til umsagnar: Þingsályktunartillaga um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma

Sjaldgæfir sjúkdómar eru skilgreindir sem sjúkdómar sem hafa áhrif á færri en 5 af hverjum 10.000 einstaklingum. Þrátt fyrir lágt algengi eru til um 7.000 sjaldgæfir sjúkdómar og er meirihluti þeirra af erfðafræðilegum orsökum. Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra skipað starfshóp á liðnu ári til að móta drög að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Á grundvelli skýrslu starfshópsins hafa verið unnin drög að tillögu til þingsályktunar um slíka landsáætlun. Markmiðið er að bæta stöðu þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Með markvissri greiningu, meðferð, eftirfylgd, alþjóðlegri samvinnu og rafrænni skráningu verður heilbrigðiskerfið betur í stakk búið til að mæta áskorunum þessa viðkvæma hóps. ​