Fulltrúafundur Landssamtakanna Þroskahjálpar

Ágætu fundarmenn.

Mér er það bæði heiður og ánægja að fá tækifæri til þess að ávarpa ykkur hér á fulltrúafundi Þroskahjálpar í kvöld. Ég vil fyrir það fyrsta óska samtökunum til hamingju með þrjátíu ára afmælið. Á því leikur enginn vafi í mínum huga að Þroskahjálp hefur gegnt afar mikilvægu hlutverki í þeim miklu breytingum, sem jafna má við byltingu, sem orðið hafa á aðstæðum fatlaðra barna og fullorðinna á undangengnum aldarfjórðungi. Enda voru samtökin beinlínis stofnuð á sínum tíma til þess að undirbúa jarðveginn fyrir þessar miklu breytingar. Þegar í upphafi áttu þau mikilsverðan þátt í að kynna þá hugmyndafræði sem fólst í lögum um aðstoð við þroskahefta sem samþykkt voru 1979, og var nýlunda hér á landi, og koma þeirri hugmyndafræði inn í lögin. Allar götur síðan hafa samtökin gegnt mjög mikilvægu hlutverki við að fylgja eftir þeim lögum, sem og síðari lögum um málefni fatlaðra.

Mér þykir mikill fengur í því að meginefni þessa fundar á morgun verði umfjöllun um efnisatriði þeirrar skýrslu félagsmálaráðuneytisins sem við höfum nefnt „Mótum framtíð – þjónusta við fötluð börn og fullorðna 2007 til 2016“ og inniheldur stefnudrög ráðuneytisins í þeim efnum. Allt frá því er starfið að þessari stefnumótun hófst fyrir tveimur árum hafa Landssamtökin Þroskahjálp tekið þátt í því með opnum og jákvæðum hug.

Ráðuneytið átti reyndar ekki von á öðru en fyrir það góða samstarf ber engu að síður að þakka. Ég er þess fullviss að svo verður áfram og vil meðal annars vísa í vel grundaðar og uppbyggilegar athugasemdir samtakanna við stefnudrögin í sumar. Þá vænti ég þess að starf ykkar á morgun muni bera í skauti sér enn frekari hugmyndir og ábendingar því stefnumótuninni er engan veginn lokið eins og ég mun víkja frekar að síðar. Mér er það því ánægjuefni að eiga þess kost að fara hér nokkrum orðum um þetta viðamikla verkefni.

Þótt hugmyndafræði laga um þjónustu við fatlað fólk hafi staðist vel tímans tönn þennan rúma aldarfjórðung þótti orðið tímabært að endurskoða þær grundvallarhugmyndir sem hún byggir á. Við þurfum stöðugt að vera opin fyrir nýjum viðhorfum og leiðum, meðal annars þeim sem gefist hafa vel í öðrum löndum. Ég tel þess gæta vel í hinni nýju stefnumótun.

Ég vil fyrst fara nokkrum orðum um verklagið við stefnumótunina en af því erum við í félagsmálaráðuneytið allstolt og teljum það raunar stjórnsýsluhætti sem eru til fyrirmyndar við verkefni af þessu tagi. Verklagið felst í því að frá upphafi hefur verið haft ríkulegt og náið samráð við hagsmunaaðila sem tengjast efninu, jafnt notendur þjónustunnar, aðstandendur þeirra sem og starfsfólk í málaflokknum.

Þegar verkefninu var hrint af stað í september 2004 voru skipaðir þrír vinnuhópar notenda og aðstandenda þeirra sem og aðrir þrír hópar lykilstarfsfólks sem vinnur að þessari þjónustu, reyndar var formaður ykkar ágætu samtaka meðal þeirra. Í hópunum störfuðu 30 manns í rúmt hálft ár og lögðu drjúgan hluta að þeim grunni sem stefnumiðin byggja á. Þessir aðilar höfðu jafnframt ríkulegt samráð við bakland sitt, hagsmunasamtök fatlaðs fólks og aðstandenda þess og samstarfsfólk sitt, og drógu að sér mikinn efnivið bæði hér á landi sem erlendis.

Eftir að formlegu starfi hópanna lauk hefur þeim verið kynnt framvinda verksins og átt þess kost að koma sjónarmiðum sínum og frekari hugmyndum að. Með þessu móti má telja að að minnsta kosti vel á annað hundrað manns hafi komið að verkinu.

Jafnframt hafa fundir og ráðstefnur innan málaflokksins verið nýtt til að kynna stefnumótunarvinnuna, til dæmis á tæplega tvö hundruð manna ársfundi svæðisskrifstofa um málefni fatlaðra síðastliðið haust þar sem aflað var rúmlega fimmtíu skriflegra ábendinga. Að sjálfsögðu hefur einnig verið leitað formlegrar umsagnar heildarsamtaka fatlaðs fólks og aðstandenda þess, Öryrkjabandalags Íslands og Landssamtakanna Þroskahjálpar. Framundan eru síðan kynningar- og samráðsfundir með sveitarfélögum og samtökum þeirra, stjórnendum félagsþjónustu sveitarfélaga og samtökum þeirra og starfsfólki svæðisskrifstofa málefna fatlaðra.

Ég hyggst kynna stefnudrögin formlega síðar í þessum mánuði, ég segi drög því innihaldið verður enn um sinn til umsagnar og leitað verður fleiri ábendinga. Starf ykkar á morgun verður þar að sjálfsögðu mikilvægt innlegg. Þetta verður meðal annars gert með því að setja stefnudrögin inn á vefsíðu félagsmálaráðuneytisins þegar þau verða kynnt opinberlega og koma á gagnvirku sambandi með þeim hætti að allir landsmenn eigi þess kost að setja fram ábendingar sínar og athugasemdir í um það bil einn mánuð. Þarna verða stefnudrögin einnig aðgengileg á auðlesnu máli og gegnum talgervil fyrir blinda og sjónskerta og þá sem eiga af öðrum ástæðum erfitt með lestur. Að því loknu verður unnið úr þessum ábendingum og stefnan kynnt í endanlegri mynd.

Ég tel að þetta öfluga samráðs- og kynningarferli muni leiða til þess að góð sátt náist um þessa stefnu. Það er afar mikilsvert því hér er um að ræða málefni sem varðar svo marga landsmenn; ég tel raunar óhætt að fullyrða að innan hverrar stórfjölskyldu í landinu sé að finna einhvern sem býr við fötlun af einhverju tagi.

Mikil vinna hefur verið lögð í hugmyndafræðilega undirstöðu stefnunnar sem og umfjöllun um mannréttindi enda lítur ráðuneytið svo á að réttindabarátta fatlaðra sé fyrst og fremst mannréttindabarátta. Hugmyndafræðin er ígrunduð rækilega sem og greining á þeim aðstæðum sem hún sprettur úr og mótast af. Því er óhætt að fullyrða að stefnan standi á traustum grunni. Ég vil fara nokkrum orðum um þann grunn.

Í hinni nýju stefnu er lögð áhersla á að fötlun felst ekki einungis í þeirri skerðingu á færni eða sjúkdómi sem einstaklingur kann að búa við. Mikilvægt er að hafa hugfast að fyrir því eru einnig félagslegar ástæður að fólk með skerta færni eigi þess ekki kost að taka fullan þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Með því er athyglinni beint að þeim félags- og umhverfisþáttum sem takmarka jafnræði, til dæmis tjáskiptum og aðgengi að upplýsingum og menntun. Enn fremur ber að nefna tækifæri til eðlilegra búsetuhátta og þátttöku í atvinnulífinu. Aukið jafnræði og ráðstafanir til að draga úr fötlun snúa því bæði að því að styrkja forsendur einstaklingsins til þátttöku og laga aðgengi að samfélaginu að þörfum hans. Þetta fellur undir það sem nefnt er hið félagslega sjónarhorn á hugtakið fötlun.

Þá eru almenn mannréttindi fyrirferðarmikil í þeim grunni sem stefnan byggir á. Þar er bæði um að ræða þau mannréttindi sem felast í fjölþjóðlegum sáttmálum sem Ísland er aðili að, svo sem mannréttindayfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna og Mannréttindasáttmála Evrópu, sem hefur verið lögtekinn hér á landi, og íslensku stjórnarskrána. Það er gert í ljósi þess að réttindi fatlaðs fólks séu fyrst og fremst mannréttindi eins og ég gat um áðan. Í stjórnarskránni er að finna þau grunngildi sem við viljum byggja á þegar kemur að almennum mannréttindum landsmanna, hvort sem þeir búa við fötlun eður ei. Fatlað fólk nýtur að sjálfsögðu allra þeirra réttinda sem ófatlaðir njóta en um það gilda einnig sérstök réttindi sem eru til komin vegna fötlunarinnar.

Ég vil í því sambandi rifja upp hér það sem segir í 65. grein stjórnarskrárinnar, jafnræðisreglunni, sem kveður á um að allir skuli vera jafnir fyrir lögum og njóta mannréttinda án tillits til kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti. Það er óumdeilt að orðalagið „stöðu að öðru leyti“ nær einnig til fólks sem býr við fötlun. Mikilvægi jafnræðisreglunnar felst fyrst og fremst í því að vera almenn leiðbeiningarregla um bann við mismunun sem beri ávallt að hafa að leiðarljósi bæði við lagasetningu og skýringu laga.

Hins vegar ber að geta 76. grein stjórnarskrárinnar sem kveður á um að öllum sem þess þurfa skuli tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku, elli, atvinnuleysis, örbirgðar og sambærilegra atvika. Þar er að finna skýlausan rétt fatlaðs fólks til þess að því skuli tryggð þjónusta.

Ég vil einnig geta hér um nokkur grundvallarsjónarmið og meginmarkmið sem koma fram í hinni nýju stefnu til þess að gefa ykkur nokkra innsýn í hana. Þar segir meðal annars um réttindagæslu að brýnt sé að skýr ákvæði séu í lögum um öfluga og virka réttindagæslu til handa fötluðum börnum og fullorðnum í því skyni að tryggja rétt þeirra til þjónustu í hvívetna sem og sjálfsákvörðunarrétt fullorðinna. Í því sambandi hefur vaknað sú hugmynd, sem ég varpa hér fram til umhugsunar, að víkka út jafnréttishugtak jafnréttislaga þannig að það nái einnig til fatlaðs fólks. Í stað sérstakrar löggjafar um réttindagæslu þeirra sem búa við fötlun yrðu þau málefni hluti af almennri löggjöf um jafnréttismál. Það er í anda viðhorfa um að dregið sé úr sérgreiningu þeirra.

Jafnframt verði fötluðu fólki gefinn kostur á að kalla til sérstaka persónulega talsmenn sé þess óskað í tilteknum málum. Ráðuneytið telur þörf fyrir að þeir sem búa við fötlun geti óskað eftir slíkum talsmanni eða trúnaðarmanni til að gæta hagsmuna sinna þegar sérstakar aðstæður kalla á og velji eftir föngum sjálfir hvern þeir vilja fá til þess. Það getur átt við þegar fólk telur brotið á hagsmunum sínum eða er ósátt við þá þjónustu sem það nýtur og treystir sér ekki sjálft til þess að leita til viðkomandi stjórnvalds eða þjónustuaðila til að fylgja málum sínum eftir eða treystir ekki þessum aðilum.

Þá er í stefnunni lögð áhersla á að málefni fatlaðs fólks varða öll svið þjóðlífsins; menntamál, atvinnumál, fjármál, samgöngumál, dóms- og kirkjumál, húsnæðismál, heilbrigðis- og tryggingamál og umhverfismál svo helstu svið séu hér nefnd. Þar eru hvorki ríki né sveitarfélög eða stofnanir þeirra undanskilin. Því þarf að hafa hugfast að ábyrgðin á jafnrétti, jafnræði og aðgengi fatlaðs fólks hvílir hvarvetna sem teknar eru ákvarðanir um umgjörð og innviði samfélagsins, hvort sem er af félagslegum eða fjárhagslegum toga.

Önnur mikilvæg atriði sem ég vil nefna eru fagleg þekking og gæðastarf. Í þeim efnum er í stefnudrögunum lögð áhersla á að byggð verði enn frekar upp fagleg þekking og gæðastarf í þjónustu við fötluð börn og fullorðna. Þjónustan sé einstaklingsmiðuð og byggð á heildstæðri og sveigjanlegri þarfagreiningu í samráði við notendur á hverjum tíma. Gæðum þjónustunnar og viðhorfum notenda til hennar verði fylgt eftir með reglubundnum hætti, meðal annars könnunum meðal notenda og starfsfólks og mati á árangri út frá sérstökum mælikvörðum sem komið verði á í því skyni til ytra og innra eftirlits.

Með því móti verði fylgst með því að settum markmiðum sé náð. Áhersla er lögð á að skapa traust milli stjórnenda, starfsfólks, notenda og aðstandenda þeirra, meðal annars með því að bregðast fljótt og örugglega við kvörtunum og ábendingum. Þá sé fylgst vel með nýjungum í þjónustunni jafnframt því að gæta hagkvæmni í rekstri. Um allt þetta verður fjallað í sérstakri gæðahandbók sem hverjum þjónustuaðila ber að koma sér upp.

Hvað framkvæmd stefnunnar varðar hefur verið mótaður svonefndur notendagrunnur þar sem verður að finna nauðsynlegar upplýsingar um þá sem njóta þjónustu hverju sinni. Þar verða meðal annars niðurstöður mats á þjónustuþörfum hvers og eins notanda en þær þarfir verða metnar með nýju bandarísku matskerfi sem hefur verið íslenskað.

Hin nýja stefna er meðal annars mótuð á grundvelli fjölþjóðlegra mannréttindasáttmála, stjórnarskrárinnar og annarrar íslenskrar löggjafar, eins og ég hef getið um, en byggir einnig á endurteknum rannsóknum og framsæknum hugmyndum sem leitað var fanga um bæði hérlendis og í þeim löndum sem Ísland vill bera sig saman við í þessum efnum. Það er sannfæring félagsmálaráðuneytisins að almennur vilji og allir burðir séu til þess að Íslendingar verði í fremstu röð þjóða í þessum efnum.

Samstarf ríkis og sveitarfélaga í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna er umfangsmikið, eins og þið vitið öll, því þjónustan við þennan þjóðfélagshóp skarast með margvíslegum hætti milli þessara tveggja stjórnsýslustiga. Auk þess hafa nokkur sveitarfélög og samlög þeirra tekið alfarið að sér þjónustu við fatlaða innan sinna vébanda með sérstökum þjónustusamningi við félagsmálaráðuneytið.

Því er hins vegar ekki að leyna að ábyrgð ríkis og sveitarfélaga er stundum óljós og hefur það á stundum valdið vandræðum við að finna góðum verkefnum farsælan farveg. Til að einfalda boðleiðir, marka skýrari ábyrgð og gera þjónustu við fólk sem býr við fötlun jafnframt heilsteyptari ligg ég ekki á þeirri skoðun minni að skynsamlegt sé að almenn þjónusta ríkisins við fatlaða verði færð frá ríki til sveitarfélaga.

Þessi umræða var langt komin fyrir fáum árum en framkvæmdin sigldi þá í strand. Ég tel rétt að hefja hana nú af fullum krafti aftur og hef orðið var við töluverðan áhuga á því. Þessari tilhögun myndu fylgja margir kostir sem ég mun ekki tíunda frekar hér umfram það að ég tel hana brýna til þess að taka af öll tvímæli um hvað er hvers og eyða þeim „gráu svæðum“ sem er að finna á þessu málasviði. Ég mun því á næstunni leggja drög að því að af þessari framkvæmd geti orðið. Ég geri þó ráð fyrir því að það taki nokkur ár því margs ber að gæta í þessum efnum og vanda þarf vel til verka.

Gert er ráð fyrir þessari yfirfærslu almennrar þjónustu við fatlaða til sveitarfélaga í hinum nýju stefnudrögum ráðuneytisins. Þar er lagt til að á árunum 2007 til 2009 verði unnið að undirbúningi slíkrar breytingar og að hún komi til framkvæmda á árunum 2010 til 2011.

Í millitíðinni hyggst ég leggja fram á Alþingi frumvarp til laga um breytingar á lögum um málefni fatlaðra þar sem tekið verður með ákveðnum hætti á þeim „gráu svæðum“ sem gera okkur í dag erfitt fyrir. Eitt þeirra atriða sem skerpt verður á er ábyrgð á lengdri viðveru grunnskólabarna.

Meðal þess sem bent hefur verið á í þessu sambandi er að mörg sveitarfélög hafa ekki burði til þess að starfrækja flókna sérfræðiþjónustu sem óhjákvæmileg er í mörgum tilvikum þegar um þjónustu við fatlað fólk er að ræða. Um það vil ég segja að þar þarf að koma til samvinna ríkis og sveitarfélaga. Eðlilegt er að sérhæfðasta þjónustan, til dæmis þjónusta Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, verði að mestum hluta á landsvísu og á höndum ríkisins.

Auk þess hefur komið fram sú hugmynd, sem ég vil varpa hér fram til umhugsunar, að ríkið starfræki héraðs- eða landshlutamiðstöðvar þar sem væri að finna sérhæft starfsfólk sem gæti sinnt greiningu, ráðgjöf og stuðningi við þjónustuaðila í sveitarfélögunum þar sem býr fólk með flóknar eða sjaldgæfar fatlanir. Þar væri veitt bæði farþjónusta, það er að kalla mætti til sérfræðinga slíkra miðstöðva út í dreifðari byggðir þegar þörf krefur, sem og fjarþjónusta sem hin öfluga samskiptatækni um net- og fjarfundabúnað gerir nú kleift að viðhafa.

Samkvæmt núgildandi lögum um málefni fatlaðra er stjórnsýsluleg ábyrgð á málefnum fatlaðra barna og fullorðinna á höndum félagsmálaráðuneytisins. Ekki er gert ráð fyrir að stjórnsýsluhlutverk ráðuneytisins breytist þótt þjónustan verði almennt veitt af sveitarfélögum enda gegnir ráðuneytið hliðstæðu hlutverki gagnvart félagsþjónustu sveitarfélaga.

Mikilvægt er að gæta þess að sérhæfð þekking á málefnum fatlaðra barna og fullorðinna, meðal annars sú sem hefur byggst upp hjá svæðisskrifstofum málefna fatlaðra, fylgi við þessa yfirfærslu.

Ég vil árétta að þessar hugmyndir eru settar hér fram til kynningar og umræðu en ég fer ekki dult með þá skoðun mína að yfirfærsla almennrar þjónustu við fötluð börn og fullorðna er meðal brýnustu mála sem eru framundan í samskiptum og hlutverkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga. Svo róttæk breyting sem þessi verður augljóslega ekki gerð nema með því að gaumgæfa vandlega allar hliðar hennar. Málið varðar marga aðila sem kalla þarf til leiks hvað samráð, samvinnu og samstöðu varðar; ríki, sveitarfélög og aðra hagsmunaaðila. Um er að ræða róttæka og mikilvæga pólitíska ákvörðun sem er að sjálfsögðu að lokum í höndum löggjafarvaldsins að undangengnu ítarlegu samráði aðila um hvernig staðið skuli að málum.

Ég vil geta þess hér að í félagsmálaráðuneytinu er um þessar mundir einnig unnið að stefnumótun og framkvæmdaáætlun um þjónustu við geðfatlað fólk og var hún kynnt fyrr í þessari viku. Þar er um að ræða fólk sem býr við alvarlega og langvinna geðsjúkdóma og þarfnast umtalsverðrar félagslegrar þjónustu sem ætla má að verði í mörgum tilvikum varanleg. Þessi hópur heyrir undir lög um málefni fatlaðra og það snýr því að félagsmálaráðuneytinu að veita honum viðhlítandi þjónustu.

Sem kunnugt er ákvað ríkisstjórnin við sölu Símans á síðastliðnu ári að verja einum milljarði af söluandvirði hans, og hálfum milljarði betur úr Framkvæmdasjóði fatlaðra, til þess að byggja frekar upp þjónustu við fólk sem býr við geðfötlun. Könnun sem gerð var að tilhlutan ráðuneytisins á fyrri hluta árs 2005, í samvinnu við heilbrigðisráðuneytið, leiddi í ljós að veruleg þörf væri á fleiri og fjölbreyttari úrræðum á því sviði.

Nú liggja fyrir drög að framkvæmdaáætlun um að fjölga búsetuúrræðum um allt að 160 fyrir þennan hóp á árunum 2006 til 2010 sem og að koma á tilheyrandi stoð- og dagþjónustu. Eini og hálfi milljarðurinn er ætlaður til stofnkostnaðar og þessari áætlun fylgir vilyrði um rekstrarkostnað sem mun nema samtals um 850 milljónum króna þegar upp verður staðið.

Sérstök verkefnisstjórn starfar að þessu verkefni undir forystu Dagnýjar Jónsdóttur alþingismanns og hefur stjórnin sér til ráðuneytis ráðgjafahóp sem skipaður er fulltrúum notenda þjónustunnar og aðstandenda þeirra. Lögð er sérstök áhersla á að leita eftir viðhorfum þessara aðila sem búa yfir dýrmætri þekkingu og reynslu og þekkja ef til vill öðrum betur hvar skórinn kreppir í þessum efnum.

Það er mér sérstakt ánægjuefni að fá tækifæri til þess að fylgja þessu brýna verkefni eftir. Þarna er um að ræða hóp fólks sem að ýmsu leyti hefur verið afskiptur í þjóðfélaginu. Það er mikilsverður mælikvarði á mennsku íslensks samfélags að koma til móts við hann með myndarlegum og metnaðarfullum hætti.

Að lokum vil ég geta þess að í raun er þegar hafin vinna við að framfylgja hinni nýju stefnu ráðuneytisins um þjónustu við fötluð börn og fullorðna. Sú vinna felst í því að þegar hefur tekið til starfa vinnuhópur um notendastýrða þjónustu en liður í nánari útfærslu stefnunnar er að slíkir hópar fólks, sem best til þekkja, muni útfæra nánar einstök stefnumið. Ég vil nota þetta tækifæri til að greina frá því að á næstunni mun ég leita eftir tilnefningum, meðal annars frá Þroskahjálp, í vinnuhópa um búsetumál og reglur um nauðung og þvingun.

Ég óska ykkur góðs gengis í störfum ykkar á þessum fulltrúafundi og óska Landssamtökunum Þroskahjálp alls velfarnaðar á komandi árum.

Takk fyrir.