Ræða á stofnfundi félags um fötlunarrannsóknir

Ágætu fundarmenn,

Því miður þurfti Magnús Stefánsson félagsmálaráðherra að sinna embættisverkefnum erlendis og gat því ekki verið með okkur hér í dag. Ég var beðinn um að koma í hans stað og hann bað mig um að skila kveðju á fundinn.

Ánægjulegt er að fá tækifæri til þess að ávarpa ykkur hér á stofnfundi félags um fötlunarrannsóknir. Það er meðal annars ánægjuefni vegna þess að enn er hér stigið mikilvægt skref á sviði fötlunarfræða þar sem gróskan hefur verið mikil.

Í rauninni er ekki liðinn nema um það bil áratugur síðan fötlunarfræði voru kynnt sem fræðigrein við háskólastofnanir hér á landi enda ekki gömul sem sjálfstæð grein. En síðan höfum við orðið vitni að óvenju skjótri og öflugri þróun á þessu fræðasviði. Þar kemur meðal annars til að í desember 2003, á Evrópuári fatlaðra, var stofnað til framhaldsnáms í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands. Það byggði á samstarfssamningi milli skólans og félagsmálaráðuneytisins um að ráðuneytið kostaði stöðu lektors til fimm ára í þessu skyni, en að sjálfsögðu einnig á því að hér heima var að finna metnaðarfullt fólk sem hafði öðlast sérmenntun á þessu sviði erlendis og gat því miðlað af þekkingu sinni.

Mikill áhugi hefur verið á þessu námi og aðsókn samkvæmt því. Þegar hafa nokkrir nemendur lokið meistaraprófi í fötlunarfræðum og hluti þeirra hefur hafið doktorsnám.

Þess ber að geta að það er ekki Háskóli Íslands einn sem býður nemendum sínum nám í fötlunarfræði; það hefur Kennaraháskóli Íslands einnig gert undanfarin misseri. Þar er í framhaldsdeild starfrækt námsbraut í þroskaþjálfa- og fötlunarfræði þar sem einnig ríkir mikill metnaður og aðsókn er mikil.

Í tengslum við námið og störf kennara við námsbrautir beggja skólanna hafa farið fram margvíslegar rannsóknir og fræðileg skrif sem hafa aukið mjög og eflt þekkingu um fötlun og málefni fatlaðs fólks hér á landi. Þar fer fram starf sem bætir úr brýnni þörf fyrir íslenskar rannsóknir á aðstæðum, viðhorfum og væntingum fatlaðs fólks. Það hefur nýst ríkulega til kennslu annarra faghópa sem annast þjónustu við þá sem búa við fötlun eða leggja stund á slíkt nám, auk þess að nýtast sem fræðilegur grundvöllur við stefnumótun og ákvarðanir í þessum efnum. Á það hefur meðal annars reynt við gerð nýrra stefnudraga félagsmálaráðuneytisins um þjónustu við fötluð börn og fullorðna.

Þann 9. nóvember síðastliðinn hóf félagsmálaráðherra almenna kynningu á fyrirliggjandi stefnumótun í málefnum fatlaðra þar sem framtíðarsýnin er skilgreind. Sú kynning mun halda áfram.

Í stefnunni er lögð áhersla á að málefni fatlaðs fólks varða öll svið þjóðlífsins; menntamál, atvinnumál, fjármál, samgöngumál, dóms- og kirkjumál, húsnæðismál, heilbrigðis- og tryggingamál og umhverfismál svo helstu svið séu hér nefnd. Þar eru hvorki ríki né sveitarfélög eða stofnanir þeirra undanskilin. Því þarf að hafa hugfast að ábyrgðin á jafnrétti, jafnræði og aðgengi fatlaðs fólks hvílir hvarvetna sem teknar eru ákvarðanir um umgjörð og innviði samfélagsins, hvort sem er af félagslegum eða fjárhagslegum toga.

Önnur mikilvæg atriði sem ég vil nefna eru fagleg þekking og gæðastarf. Í þeim efnum er í stefnudrögunum lögð áhersla á að byggð verði enn frekar upp fagleg þekking og gæðastarf í þjónustu. Þjónustan sé einstaklingsmiðuð og byggð á heildstæðri og sveigjanlegri þarfagreiningu í samráði við notendur á hverjum tíma. Gæðum þjónustunnar og viðhorfum notenda til hennar verði fylgt eftir með reglubundnum hætti, meðal annars könnunum meðal notenda og starfsfólks og mati á árangri út frá sérstökum mælikvörðum sem komið verði á í því skyni til ytra og innra eftirlits.

Þegar á árinu 2003 kom út á bók, greinasafn um fötlunarfræði, og eins og fram kemur í dagskrá þessa fundar verður ný bók á þessu sviði kynnt hér í dag. Það er einnig greinasafn, sem dr. Rannveig Traustadóttir ritstýrir, líkt og því fyrra. Óhætt er að fullyrða að Rannveig sé og hafi verið frumkvöðull á þessu fræðasviði undanfarin ár bæði hérlendis og erlendis og verið mjög ötul, ásamt fleirum, við að tryggja nauðsynleg tengsl við fræðimenn og fræðasamfélög bæði austan hafs og vestan.

Þá er það enn fremur til marks um þá grósku í þessum efnum sem ég gat um í upphafi að í mars á þessu ári var stofnað Rannsóknasetur í fötlunarfræðum við Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands. Það var gert kleift með samstarfssamningi milli Minningarsjóðs Margrétar Björgólfsdóttur og Háskóla Íslands.

Hlutverk rannsóknaseturs í fötlunarfræðum er að auka og efla rannsóknir á því fræðasviði og á málefnum fatlaðs fólks yfirleitt meðal annars með því að tengja sem best saman rannsóknir og kennslu, laða fræðimenn til starfa á þessum vettvangi og veita nemendum í framhaldsnámi aðstöðu til rannsókna. Enn hefur þarna verið stigið mikilvægt skref til að bæta úr brýnni þörf fyrir rannsóknir á þessu málasviði sem snertir flesta landsmenn með einhverjum hætti því fullyrða má að í hverri stórfjölskyldu sé að finna einhvern sem býr við fötlun.

Fram hefur komið að í ársbyrjun 2006 var hrint af stað viðamiklu rannsóknarverkefni um börn, ungmenni og fötlun, æsku þeirra og uppvöxt.

Þess skal einnig getið að þriðjudaginn 21. nóvember urðu enn ein tíðindin í rannsókna- og þróunarstarfi varðandi rannsóknir á fötlun hér á landi. Þá undirrituðu félagsmálaráðherra, rektor Háskóla Íslands og forstöðumaður Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins samstarfssamning þar að lútandi. Tilgangur samningsins er að efla samstarf þessara tveggja stofnana með það fyrir augum að nýta sem best þá sérþekkingu, efnivið og aðstöðu sem þær búa yfir. Með honum er styrkt með formlegum hætti miðlun, þróun og rannsóknir á sérfræðilegri þekkingu á sviði fötlunar, einkum barna og ungmenna.

Nú er blásið til stofnunar Félags um fötlunarrannsóknir með ráðstefnu sem byggist á framlagi jafnt innlendra sem erlendra fyrirlesara. Fram kemur í tillögum að lögum félagsins að markmiðið sé meðal annars að efla rannsóknir og þróunarstarf í málefnum fatlaðs fólks á Íslandi með því að skapa vettvang fyrir fræðilega og faglega umræðu á þeim vettvangi, standa að útgáfu efnis, skapa vettvang fyrir þverfaglegt samstarf og efla samstarf um rannsóknir milli fatlaðs fólks og fræðimanna.

Félagsmálaráðuneytið fagnar stofnun þess félags sem stofnað verður hér í dag og væntir mikils af starfi þess. Sem fyrr getur hefur ráðuneytið þegar nýtt sér fræðilega umfjöllun íslenskra fræðimanna á sviði fötlunarfræði og augljóst er að svo mun verða í síauknum mæli á komandi árum. Fræðilegar rannsóknir og þróunarstarf í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna hlýtur að setja afgerandi mark sitt á þær ákvarðanir sem teknar verða í málaflokknum og þau viðhorf sem þar munu ríkja. Því hefur verið lýst yfir að sú nýja stefnumótun félagsmálaráðuneytisins, sem ég gat um áðan, verður í stöðugri endurskoðun og í því tilliti hlýtur ráðuneytið sífellt að líta til nýjustu rannsókna hverju sinni.

Félagsmálaráðuneytið fagnar öllum þessum áföngum í rannsóknar- og þróunarstarfi varðandi rannsóknir á fötlunum hér á landi.

Það er von ráðherra að fundarmenn megi eiga góða stund í næði yfir þeim veitingum sem í boði verða að lokinni dagskrá fundarins.

Í lokin vil ég óska ykkur góðs gengis á stofnfundi félagsins. Ég óska félaginu velfarnaðar og hlakka til að hlýða á metnaðarfulla dagskrá fundarins.

(Þar sem ráðherra var erlendis flutti Óskar Páll Óskarsson lögfræðingur á fjölskylduskrifstofu félagsmálaráðuneytisins erindið í hans stað).