Málþing Sjónarhóls: Á ég að gæta bróður míns?
Ágætu málþingsgestir.
Mér er það mikið ánægjuefni að fá tækifæri til þess að ávarpa ykkur hér í dag á þessu málþingi Sjónarhóls sem ber heitið: „Á ég að gæta bróður míns?“ Hér verður sjónum beint að systkinum barna með sérþarfir. Það þykir mér vel til fundið. Við hlið barna með sérþarfir alast í flestum tilvikum einnig upp önnur börn sem verða óhjákvæmilega fyrir áhrifum af fötlun eða veikindum systkina sinna. Ég hef heyrt á sumum foreldrum að þeir óttist að hin börnin verði útundan. En ég hef einnig heyrt frásagnir fólks sem telur það hafa verið afar þroskandi að alast upp með barni með sérþarfir, meðal annars frá fólki sem er þakklátt fyrir að hafa fengið að taka þátt í að styðja og styrkja systur eða bróður á æsku- og bernskuárum. Um þessar hliðar mála fáum við væntanlega að heyra í dag.
Öflug starfsemi ráðgjafarmiðstöðvarinnar Sjónarhóls hefur vakið athygli þau þrjú og hálft ár sem hún hefur starfað. Eðli málsins samkvæmt fer hið fjölþætta daglega ráðgjafarstarf og einstaklingsbundin réttindagæsla ekki hátt á torgum en hins vegar hefur það vakið athygli margra þau áhugaverðu og fjölsóttu málþing og annað kynningarstarf sem Sjónarhóll hefur staðið að. Allt þetta ber að þakka. Að baki stendur ötult og úrræðagott starfsfólk, stjórn og félagasamtök, sem og öflugir fjárhagslegir bakhjarlar úr einkageiranum og hinum opinbera.
Varðandi þjónustu og stuðning við börn með sérþarfir vil ég stuttlega nefna tvennt. Annars vegar breytingar á lögum um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna og hins vegar sérstakt átak til þess að vinna á biðlistum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Bæði þessi málefni hafa verið í fyrirrúmi undanfarna mánuði.
Lögin frá 2006 um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna voru gagnrýnd harðlega, bæði fyrir þröngt gildissvið og að þau mismunuðu foreldrum sem voru í raun í sömu stöðu og foreldrar barna sem greindust fyrir gildistöku laganna fengu engan rétt samkvæmt þeim lögum. Einnig var um að ræða mjög takmarkaðan fjárhagslegan stuðning. Ég og aðrir sem gagnrýndu lögin töldu að mun betur þyrfti að gera, bæði að auka fjárhagsaðstoðina til muna og fella út ákvæðið um að þau næðu einungis til barna sem greindust eftir 1. janúar 2006. Því var það afar ánægjulegt að fá að fylgja þessari lagabreytingu úr hlaði og finna fyrir eindregnum stuðningi við hana á Alþingi á síðastliðnu haustþingi. Lögin gengu í gildi 1. janúar síðastliðinn og koma til framkvæmda 1. mars næstkomandi. Ég hef falið Tryggingastofnun ríkisins framkvæmd þeirra og treysti því að hin nýju lög nýtist vel langveikum og alvarlega fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Ég mun fylgjast grannt með framkvæmd þeirra.
Markmiðið með breytingu laganna er flestum ljóst, þ.e. að koma betur til móts við aðstæður foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem lenda oft í fjárhagslegum erfiðleikum þegar tækifæri þeirra til tekjuöflunar eru takmörkuð af þungri umönnun barnanna.
Lögin kveða nú á um tvískipt kerfi. Annars vegar er um að ræða tekjutengdar greiðslur í allt að sex mánuði, enda hafi foreldrar verið samfellt í sex mánuði á innlendum vinnumarkaði þegar barn greinist langveikt eða alvarlega fatlað. Greiðslurnar nema 80% af tekjum foreldra á tilteknu viðmiðunartímabili en hámarksfjárhæð þeirra miðast við tekjur foreldra upp að tæplega 650 þúsund krónum. Um er að ræða sambærilegt kerfi og fæðingarorlofskerfið. Þessar greiðslur koma til viðbótar við þann rétt sem foreldrar kunna að eiga í sjúkrasjóðum stéttarfélaga sinna.
Hins vegar kveða lögin á um félagslegt greiðslukerfi sem ætlað er foreldrum sem geta ekki verið virkir þátttakendur á vinnumarkaði til lengri tíma vegna verulegrar umönnunar barna sinna. Félagslega greiðslukerfinu er ætlað að taka við þegar vinnumarkaðstengda kerfinu sleppir og ljóst er að foreldrar geti ekki snúið til baka á vinnumarkaðinn vegna verulegrar umönnunar veikra eða fatlaðra barna sinna. Geta þeir þá átt rétt á almennri fjárhagsaðstoð í formi mánaðarlegra greiðslna að fjárhæð 130.000 krónur. Enn fremur er gert ráð fyrir að foreldrar barna sem eru utan vinnumarkaðar við gildistöku laganna kunni að eiga rétt á þessum greiðslum, sem og þeir sem eru ekki virkir á vinnumarkaði þegar barn greinist langveikt eða fatlað enda geti þeir ekki orðið virkir þátttakendur á vinnumarkaði vegna verulegrar umönnunar barna sinna. Þá er um að ræða ótímabundin réttindi meðan aðstæður haldast óbreyttar eða barnið verður átján ára.
Því er við að bæta að ég hef skipað sérstakan starfshóp sem hefur það hlutverk að fara yfir þau þjónustuúrræði sem þegar eru fyrir hendi innan ólíkra þjónustukerfa, svo sem heilbrigðiskerfisins, menntakerfisins og félaglega kerfisins. Hópnum er ætlað að meta hvar ástæða er til að virkja þá þjónustu enn frekar en nú er og á hvaða sviðum er mikilvægt að taka upp ný úrræði í því skyni að unnt verði að veita sem heildstæðustu þjónustu við langveik og fötluð börn og fjölskyldur þeirra. Meðal annars vil ég leggja áherslu á að auka aðgengi þessara barna og foreldra þeirra að félagslegri þjónustu, sem og að efla sálfélagslegan stuðning við fjölskyldur barnanna, þar á meðal systkini þeirra. Mikilvægt er að auðvelda fjölskyldum langveikra barna að lifa sem eðlilegustu lífi, sem og að efla þroska barnanna í samræmi við eðli og þarfir hvers þeirra og hlúa að þeim svo þau fái notið bernsku sinnar. Er þetta í samræmi við markmið þingsályktunar um aðgerðaáætlun til fjögurra ára til að styrkja stöðu barna og ungmenna sem Alþingi samþykkti í júní 2007. Starfshópurinn mun skila niðurstöðum sínum á allra næstu vikum.
Þá hef ég hleypt nýjum krafti í vinnu nefndar um hvernig bæta megi þjónustu við börn og unglinga með athyglisbrest, ofvirkni, ADHD og aðrar skyldar raskanir. Nefndinni er einnig ætlað að koma með tillögur um hvernig auka megi sérfræðiþekkingu á þessu sviði, hvernig árangursríkast yrði að vinna gegn fordómum og loks finna leiðir til þess að samfélagið viðurkenni þörf þessara barna og unglinga fyrir aðstoð og stuðning. Ég bind vonir við það að tillögur þessarar nefndar geti orðið veigamikið framlag til bættrar þjónustu við þennan hóp. Nefndin mun skila tillögum sínum í næsta mánuði.
Ég hef einnig ákveðið að skipa starfshóp til að fjalla um þjónustu við börn með þroska- og geðraskanir. Starfshópurinn skal þannig fara yfir hvaða þjónusta skuli vera í boði fyrir börn með þroska- og geðraskanir og foreldra þeirra á vegum ríkis og sveitarfélaga. Hvaða aðili beri ábyrgð á og kostnað af viðkomandi þjónustu. Enn fremur hvernig samskipti og vinnuferli skuli vera milli þjónustusviða. Ég er þeirrar skoðunar að skýrar þurfi að kveða á um hvaða aðili beri ábyrgð á hverju úrræði og hvað skuli felast í hverju úrræði fyrir sig.
Þá að Greiningar- og ráðgjafarstöðinni. Um nokkurt árabil hefur verið löng og algjörlega óásættanleg bið eftir þjónustu stöðvarinnar. Tilvísunum til hennar hefur fjölgað verulega á undanförnum árum. Árið 2000 voru þær tæplega 200 en tæplega 300 árið 2005. Þrátt fyrir að stofnunin hafi verið efld umtalsvert á þessu árabili og starfsemi endurskipulögð í samvinnu við sveitarfélög og heilbrigðisstofnanir biðu 250 börn og fjölskyldur þeirra eftir þjónustu hennar á síðastliðnu ári. Um var að ræða börn þar sem grunur um þroskafrávik hafði verið staðfestur með frumgreiningu. Fyrirsjáanlegur biðtími var allt að þrjú ár.
Við vitum öll að vönduð greining er forsenda meðferðar og þjálfunar barna með þroskafrávik og því fyrr sem unnt er að hefja íhlutun þeim mun meiri líkur eru á árangri. Þarna er því um að ræða grundvallaratriði í þjónustu við börn með frávik í þroska. Á þessu máli var tekið með öflugum hætti þegar á fyrstu vikum þeirrar ríkisstjórnar sem nú situr. Þá samþykkti stjórnin tillögur mínar um að hefja sérstakar aðgerðir til þess að vinna á biðlistum stöðvarinnar með hliðsjón af þeirri aðgerðaáætlun sem ég nefndi áðan. Markmiðið er að leysa vandann á tveimur árum.
Aðgerðir hófust þegar í stað, stofnuð voru þrjú ný teymi með þátttöku sálfræðings, barnalæknis, félagsráðgjafa og þroskaþjálfa sem hafa aðgang að talmeinafræðingi, iðjuþjálfa, sjúkraþjálfa og sérfræðingi í einhverfugreiningu auk læknaritara. Þar eð húsnæði Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar nægði ekki til að hýsa átaksverkefnið var leigt viðbótarhúsnæði í næsta húsi. Áætlaður kostnaður við átakið nemur 147 milljónum króna á þremur árum. Sérstakur verkefnishópur stýrir verkinu og mér er kunnugt um að því fleygir vel fram.
Það er ljóst að aukinn fjöldi þeirra barna og unglinga sem fá greiningu á Greiningar- og ráðgjafarstöðinni kallar að einhverju leyti á aukna þjónustu sveitarfélaga. Ráðuneytið hefur meðal annars átt viðræður við Reykjavíkurborg um þetta verkefni þar sem flest þeirra barna og unglinga sem þarfnast greiningar eru þaðan og hefur borgin brugðist við með viðeigandi hætti. Ég legg áherslu á mikilvægi þess að sveitarfélögin séu undir það búin að taka við þessum hópi þannig að þjónusta við hæfi geti komið til strax í framhaldi af greiningu.
Þegar horft er til réttindamála ber hæst á liðnu ári að fjöldi ríkja, þeirra á meðal Ísland, undirritaði 30. mars síðastliðinn nýjan samning um réttindi fólks með fötlun sem samþykktur var á Allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna í desember 2006. Síðan hafa fleiri ríki bæst í þann hóp. Ég tel að samningurinn feli í sér raunverulegar réttarbætur þar sem hann skýrir réttarstöðu fatlaðra og kveður skýrt á um rétt þeirra til að standa jafnfætis öðrum í samfélaginu. Þarna er að finna mörg og mikilvæg sóknarfæri. Það helgast af því að samningurinn skuldbindur aðildarríkin til þess að framfylgja ákvæðum hans. Megininntak samningsins er meðal annars virðing fyrir reisn, sjálfræði og sjálfstæði fatlaðra, þar með talið frelsi til að velja og hafna, bann við mismunun, full og virk þátttaka í samfélaginu.
Samningnum fylgir valkvæð bókun sem hefur einnig verið undirrituð af Íslands hálfu. Hún felur í sér viðurkenningu á valdi nefndar um réttindi fatlaðra sem skipuð er fulltrúum aðildarríkjanna. Nefndin skal fjalla um erindi frá einstaklingum eða hópum sem telja sig þolendur brots á ákvæðum samningsins.
Í þessu sambandi er rétt að geta þess að ég hef skipað nefnd til að kanna hvort lög og reglugerðir hér á landi uppfylli kröfur sem lagðar eru á þau ríki sem fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun. Nefndin er skipuð einum fulltrúa frá félags- og tryggingamálaráðuneyti, heilbrigðisráðuneyti, menntamálaráðuneyti og utanríkisráðuneyti. Einnig eru í nefndinni fulltrúar Öryrkjabandalags Íslands og Landssamtakanna Þroskahjálpar. Formaður nefndarinnar er Helgi Hjörvar alþingismaður.
Ágætu málþingsgestir.
Ég hef hér fjallað um nokkur atriði sem hvað hæst hafa borið í þjónustu við fötluð börn og fullorðna og réttindamálum þeirra á undangengnum mánuðum.
Að svo mæltu óska ég þess að þetta málþing Sjónarhóls verði til þess að varpa enn frekara ljósi á og vekja til umhugsunar um viðfangsefni þess: Á ég að gæta bróður míns? – og óska ykkur öllum góðs gengis í leik og starfi.